ECOASIS

Progression et évolution

Qu’est-ce que la SCM/MCS ?

Il a été observé à plusieurs reprises que la sensibilité chimique multiple (SCM) aussi connu comme Multiple Chemical Sensitivities (MCS) suit un mécanisme pathologique en deux étapes. La première étape peut être déclenchée par une exposition importante où plusieurs expositions plus faibles à des produits chimiques couramment présents dans les produits utilisés quotidiennement. Par la suite, la personne devient intolérante à d’autres expositions à des produits chimiques non apparentés qui déclenchent des réactions dans plusieurs systèmes organiques et les réactions peuvent se produire et s’intensifier à des doses d’exposition encore plus faibles. [1],[2]

La SCM/MCS est reconnue comme un handicap par la Commission canadienne des droits de la personne (CCDP), protégée par la Loi canadienne sur les droits de la personne et la politique de la CCDP stipule que « comme les autres personnes handicapées, les personnes hypersensibles à l’environnement sont tenues par la loi d’être accommodées ».[3]

Que sont les accommodements et l’accessibilité ?

En quoi consistent ces accommodements pour le handicap de SCM/MCS? Il s’agit de supprimer les obstacles qui entravent l’accessibilité. Et qu’est-ce que l’accessibilité? C’est la capacité de pénétrer dans des espaces – et en particulier d’avoir accès au logement, aux services essentiels, y compris les soins de santé et le magasinage. L’accessibilité, ce n’est pas seulement la capacité de pénétrer dans des espaces, c’est aussi la capacité d’y pénétrer sans subir de dommages. Il est donc essentiel d’identifier les obstacles afin de supprimer l’accessibilité pour un handicap. Pour les personnes souffrant de SCM/MCS, les obstacles comprennent les produits chimiques et les composés organiques volatils (COV) que l’on trouve couramment dans les parfums et les produits parfumés, ainsi que les produits utilisés pour l’usage personnel, le nettoyage, la rénovation, etc. Alors, comment éliminer les obstacles à la SCM/MCS sans mettre notre société à l’arrêt? Eh bien, il s’agit d’un problème complexe, mais il peut être rendu très simple en se concentrant sur le choix des produits.

Cela peut être fait très facilement. Savez-vous qu’en plus de prévenir la SCM/MCS et d’autres problèmes de santé chroniques, le choix d’alternatives moins toxiques pour toutes les applications peut être bénéfique pour tous? Vous vous demandez peut-être pourquoi! Eh bien, ce que nous utilisons sur notre corps se volatilise dans l’air, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur. En fin de compte, les produits chimiques toxiques se déversent dans les cours d’eau et atterrissent dans des endroits très éloignés, comme sur le sol où nous cultivons nos aliments et dans les océans où nous pêchons, et peuvent revenir vers nous par le biais des courants éoliens et des aliments dans nos assiettes.

Oui, il ne s’agit pas seulement de SCM/MCS! Il s’agit de nous tous qui vivons ensemble, qui travaillons ensemble, qui élevons nos familles et qui avons un environnement sain! Visitez notre Guide La Vie Écolo pour faire des choix sains pour vous, votre famille, votre communauté et votre planète.

L’incapacité liée à la SCM/MCS non traitée entraîne généralement la perte de l’emploi et beaucoup tombent dans la pauvreté dans leur quête d’un traitement et d’un environnement de vie adéquat. Selon la littérature et notre expérience, vivre dans un espace exempt de substances déclenchantes et d’autres incitants est la première étape vers une bonne gestion de la SCM/MCS. Par conséquent, trouver un logement adéquat construit selon des normes élevées, y compris des normes élevées de qualité de l’air, est la plus grande priorité pour la guérison et le premier pas vers une meilleure santé pour les personnes souffrant de SCM/MCS.

La guérison n’est pas facile mais elle est possible; un logement adéquat est la première étape sur la voie d’une guérison complète. C’est la première étape nécessaire pour briser le cycle de l’isolement, dans lequel les personnes atteintes de SCM/MCS tombent souvent en raison de la nature socialement et professionnellement invalidante de cet état de santé.

Le début

Notre association de bienfaisance de soutien aux patients a reconnu très tôt que le logement était un problème important pour les personnes handicapées souffrant de SCM/MCS. Nous avons également établi la nécessité de conditions de logement appropriées lorsque nous avons réalisé des sondages en 2005. C’est alors que notre parcours a commencé et que nous avons entrepris de répondre aux besoins des personnes souffrant de SCM/MCS. L’emplacement du projet de logement était extrêmement important afin de réduire au maximum l’exposition aux produits chimiques toxiques présents dans l’air extérieur. Grâce à des cliniques, comme la clinique de santé environnementale de Dallas, au Texas, nous avons appris qu’il était possible de construire des logements spéciaux requis dans une ville malgré la pollution. Il suffit de garantir certaines normes de qualité de l’air à l’intérieur du bâtiment à l’aide de filtres, de purificateurs d’air et d’une surveillance attentive. Cependant, une fois à l’extérieur du bâtiment, la personne serait exposée à des contaminants qui déclencheraient des symptômes de SCM/MCS.

Le premier emplacement que nous avons identifié était un bâtiment scolaire vide à Beaconsfield, au Québec. Même si ce n’était pas l’endroit idéal, il se trouvait à une bonne distance de Montréal, avec l’industrie et l’agriculture situées à une certaine distance. Il y avait des maisons tout autour et la possibilité très réelle d’une exposition à des émanations telles que des parfums, de la fumée et d’autres polluants provenant des activités quotidiennes. Après avoir longtemps travaillé sur ce projet, qui était soutenu par la municipalité de Beaconsfield, nous avons dû le laisser tomber car la commission scolaire ne voulait pas baisser son prix de vente déraisonnablement élevé. Ce refus de baisser le prix de vente a prévalu même si le bâtiment était vide et que de l’argent était dépensé pour le faire fonctionner (chauffage, entretien, prévention des dommages, etc.). L’argent des impôts déjà dépensé pour le bâtiment aurait pu être utilisé pour un besoin social urgent. Hélas, comme le coût du projet aurait été trop élevé, des années de travail acharné et la promesse d’un espace de vie pour la SCM sont parties en fumée.

Nous nous sommes alors mis à la recherche de terrains et d’autres options et avons rencontré Pas Dans Ma Cour (PDMC), un mouvement social dans lequel un quartier se mobilise contre des projets sociaux qui sont désignés pour son voisinage. Nous avons rapidement appris que les projets sociaux ne sont pas toujours perçus comme un développement positif dans une localité. Les idées fausses jouent un rôle dans le refus de répondre à un besoin. Ainsi, nous avons appris sur la nature humaine et comment nous ne sommes pas toujours aussi ouverts et accueillants que nous aimerions le croire!

Tout au long de ce parcours, nous avons eu de nombreuses réunions avec plusieurs décideurs ainsi qu’avec notre équipe de logement. L’une de ces réunions avec la Santé publique du Québec s’est mal terminée et n’a mené nulle part.

En cours de route

Alors, tout en cherchant en vain ce terrain dont nous savions qu’il existait « quelque part » et l’argent qu’il fallait trouver pour réaliser ces travaux si nécessaires, nous avons travaillé sur des listes de matériaux. Nous avons examiné les différents types de construction. Nous avions plus de questions que de réponses alors que nous cherchions des solutions pour créer une vie convenable pour une population qui ne pouvait pas tolérer les expositions chimiques.

Et puis…

La théorie de « l’air pur » ne cessait de nous hanter et nous savions que nous devions nous éloigner de la ville, des terrains de golf, de l’exposition à la circulation, de l’industrie, de l’agriculture… mais nous avons ensuite rencontré un nouveau problème. Lorsque vous vous débarrassez de tout cela, il y a également un manque d’infrastructures telles que l’approvisionnement en eau, les eaux usées, l’électricité, les lignes téléphoniques, etc. Dans ce cas, nous savions que nous allions devoir faire face à une augmentation des coûts pour l’installation de ces éléments essentiels. Lorsque l’on met en balance ces coûts et le fait d’avoir un endroit où vivre, nous avons rassemblé notre courage et nous nous sommes remis à chercher un terrain. Ensuite, un miracle s’est produit. Un bon samaritain a fait don de 25 acres de terrain à l’association!

Notre équipe chargée du logement

Il faut dire beaucoup de bien de notre équipe de logement. Avec peu ou pas d’argent, nous avons eu la chance de travailler avec des personnes merveilleuses qui nous ont donné leur temps et leur expérience. Nous ne serions nulle part sans leur dévouement et leur générosité. Nous serons toujours reconnaissants envers ceux qui nous ont aidés en cours de route et qui nous aident encore!

Alors…

Alors, on s’attendrait à un conte de fées, non? Nous avons pris possession du terrain le 4 septembre 2013. À ce moment-là, nous avions une lettre du gouvernement du Québec qui promettait de nous aider avec 40 unités. La municipalité où se trouve le terrain a effectué les changements de zonage et a même fourni un soutien financier. Les gens nous ont donné leur temps gratuitement. On nous a dit d’ouvrir un compte bancaire et de négocier une hypothèque. L’argent a été mis dans notre compte par la Société d’habitation du Québec (SHQ) (31 octobre 2013), et les travaux préliminaires ont commencé sur le terrain. Nous avons travaillé d’innombrables heures de bénévolat pour développer le projet. Nous étions très encouragées car, nous pouvions voir la lumière au bout du tunnel; et puis la noirceur est tombée. Le silence s’est abattu sur le projet. Nos appels sont restés sans réponse. Ensuite, nous avons reçu un appel téléphonique le 1er avril 2015 accompagné d’une lettre selon laquelle le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec ne pouvait pas soutenir notre projet parce que la condition de santé de la SCM/MCS n’était pas un problème de santé reconnu au Québec et que nous devions attendre la publication du rapport sur la SCM/MCS par l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

Vraiment ? Alors, de combien de personnes parlons-nous?

Peu importe que la population que nous desservons réponde aux critères du logement social… peu importe que les gens souffrent et soient sans abri... Plus de 1 130 800 Canadiens sont diagnostiqués avec une SCM/MCS. De ce nombre, 72 % sont des femmes et près de 50% ont plus de 50 ans. Au Québec, il y a 251 000 cas diagnostiqués (Statistique Canada, 2020). Cela place la majorité des personnes souffrant de SCM/MCS dans les catégories les plus vulnérables de notre population, où elles tombent sous le seuil de pauvreté, vivent l’itinérance, sont handicapées, âgées, majoritairement des femmes, sans emploi en raison de leur handicap, subissent la stigmatisation et l’abus du système en place qui est censé les protéger et les sauvegarder. De plus, elles sont ignorées par le gouvernement qui a été mis en place pour s’occuper d’elles! Visitez notre page de statistiques pour voir le nombre élevé de personnes avec un diagnostic de SCM/MCS au Canada, et l’augmentation constante de la prévalence.

Et pourtant…

Nous avons continué à travailler pour atteindre cet objectif. Sans jamais abandonner. Nous avons contacté le ministère de la Santé, qui nous a constamment promis un rapport sur la SCM/MCS qui serait bientôt disponible. Nous avons continué à développer la liste des matériaux pour le projet. Nous avons trouvé de nouveaux partenaires. Nous avons contacté les organismes de financement et sommes devenus éligibles pour un financement de 700 000 $ qui pourrait être augmenté à 2 millions en 2020. Mais le Québec n’a jamais répondu et nous avons perdu essentiellement, deux millions de dollars qui auraient pu être utilisés pour notre projet de logement. Quelle honte!

Où en sommes-nous?

Nous possédons 25 acres de terrain dans une zone « d’air pur » et, au lieu de loger une communauté qui en a grand besoin, nous avons des dépenses telles que l’assurance, les impôts fonciers et les frais d’entretien. Ce qui est difficile à gérer pour un groupe à but non lucratif. Nous avons toujours une lettre indiquant que 40 unités nous sont attribuées. Le zonage municipal a été réalisé.

Le rapport sur la SCM/MCS de l’INSPQ, mentionné dans l’appel téléphonique et la lettre de 2015, a maintenant été publié. Depuis, nous écrivons au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, afin de demander un soutien pour permettre à notre projet de logements abordables d’aller de l’avant, afin qu’une communauté de personnes handicapées éprouvant de grandes difficultés puisse être logée.

En attendant, n’hésitez pas à écrire au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec pour lui demander d’appuyer la réalisation de ce projet de logements abordables. N’hésitez pas à partager cet article sur l’ultime Pas Dans Ma Cour (PDMC), quele Québec nous a crié haut et fort.